Jaeli Brow vino al mundo en junio pasado con una enfermedad muy rara: una mutación cromosómica que la hace incapaz de tolerar los alimentos, incluyendo las fórmulas y la leche materna, por lo tanto no sube de peso. Esa lucha de una pequeña bebé para ganar aunque sea unas cuantas onzas (Jaeli pesaba 5 libras y 4 onzas cuando nació) puede ser potencialmente mortal.

A principios de este mes, la situación se complicó aún más cuando la familia de Jaeli se vio en apuros para pagar el único tipo de leche que tolera el estómago de la nena. ¡Y un milagro!, les cayeron 60 donaciones de perfectos desconocidos que leyeron sobre el caso en Twitter y Facebook. Así Jaeli pudo tener la comida que la salvará.

El diagnóstico oficial de Jaeli es 'un desplazamiento desbalanceado entre el brazo corto del XP y una duplicación de 2q'. Sin duda una condición extraña que sólo otros tres niños han sido diagnosticados con ella, y ni siquiera tiene un nombre todavía. "Nosotros le llamamos el síndrome de Jaeli", dice Angela England, una amiga de la familia que está ayudando a recaudar dinero.

Y si no fuera poco para los padres, Brandy y Jim que tiene seis hijos más, la nena nació con una serie de problemas de salud como el paladar hendido y dos agujeros grandes en su corazón. Gracias a una combinación de tratamiento farmacológico se evitó la cirugía a corazón abierto.

La reacción negativa de Jaeli a los alimentos terminaba en vómitos y hemorragia por nariz y boca. La única manera de que la nena no sufriera al comer fue consumiendo 24 calorías por onza de leche materna que proviene del 'Human Milk Banking Association' al norte de América. El precio es de 4.25 dólares por onza. Teniendo en cuenta que Jaeli necesita actualmente alrededor de 30 onzas al día, es un gasto altísimo.



Sin embargo, dice England, que los médicos de Jaeli quieren seguir experimentando con otros planes de tratamiento más barato, ya que la aseguradora no está ayudando a pagar la factura y el hospital se niega a pedir la leche sin "dinero en efectivo en la mano".

A principios de este mes, le bajaron el consumo de leche a Jaeli y de inmediato perdió peso. En la desesperación, fue cuando Angela pidió ayuda a sus amigos por las redes sociales. Así padres de todo el país comenzaron a hacer una donación.

"En pocas horas, hemos recopilado más de 1.300 dólares", cuenta la amiga de la familia. El esfuerzo inicial fue suficiente para mantener alimentada a Jaeli durante dos semanas. Hasta la fecha, el grupo ha recaudado más de 3, 200 dólares y 'The Mother's Milk Bank' de Ohio donó una caja extra.

La semana pasada Jaeli regresó a casa después de una estancia de tres semanas en el hospital donde fue tratada por una infección del tracto urinario, junto con numerosas complicaciones digestivas y de peso. Sus padres, hermanos y amigos tienen la esperanza de que se fortalezca (de acuerdo a su madre, Jaeli ahora pesa 9 libras, 2 onzas). La familia también espera ayude una cirugía, que siga crecimiento y con el tiempo que pueda comer alimentos sólidos, pero su pronóstico es incierto.

Por ahora, creció el número de donantes para 'Jaeli's Angels'. Y si deseas donar y seguir el progreso de Jaeli, o correr la voz, ingresea al twitter @rarechromobaby o a su sitio web http://angengland.com/jaeli.